PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ich bitte um Hilfe, bin völlig verzweifelt


Bine71
22.09.2005, 11:30
Hallo, ich, Sabine 34 Jahre alt, habe mich gerade hier für das Forum registrieren lassen, weil ich nicht mehr weiter weiß.
Ich bin zwar noch schwanger (18+1 SSW), jedenfalls glaube ich, dass unser Baby noch lebt, aber laut unseren Ärzten hat unser Baby nicht die geringste Überlebenschance.
In der 12. SSW wurde bei unserem Zwerg eine Nackenfalte von 8 mm gemessen, woraufhin wir eine Fruchtwaseruntersuchung durchführen ließen. Diese ergab, dass eine Tetraploidy als Mosaik vorliegt: 10% der Zellen sind demnach von einem 4-fachen Chromosomensatz betroffen, die restlichen 90% völlig normal. Seitdem drängt uns ein Teil der Ärzte, die wir konsultiert haben mehr oder weniger offen zu einem Abbruch der Schwangerschaft, der kleinere Teil rät uns dazu, dem Baby die Chance auf sein Leben zu geben, die ihm zusteht. Bisher konnten wir uns nicht zu einem Schwangerschaftsabbruch entschließen, da ich persönlich auch größte ethische Bedenken habe. Andererseits ist diese Situation auch dermaßen belastend und wir sind mit unseren Nerven völlig am Ende, dass wir uns beinahe schon eine Entscheidung, egal wie es ausgeht, herbeisehnen. Nun haben wir uns entschieden, dass wir das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung noch einmal durch eine Nabelschnurpunktion absichern wollen, wenn das Baby zu diesem Zeitpunkt noch am Leben sein sollte. Manchmal hoffe ich, dass es, wenn es wirklich seine Bestimmung ist, einfach von alleine stirbt. Dann wäre es wenigstens bis zu seinem natürlichen Ende bei mir gewesen, das macht für mich einen großen Unterschied aus!
Ich habe eine fürchterliche Angst davor, das Baby tot zur Welt bringen zu müssen, aber wie es aussieht, wird daran kein Weg vorbeiführen. Wie sollen wir das bloß überstehen?
Gibt es jemandem in diesem Forum, der Erfahrung mit der Diagnose "Tetraploidy" hat?

Durch die Fruchtwasseruntersuchung haben wir erfahren, dass es ein Junge ist. Wir wollen ihn Jesper nennen.

Bine

Andrea mit Sternchen Janin
22.09.2005, 12:51
Liebe Bine!
Es tut mir sehr leid, dass euer kleiner Jesper so krank ist!
Leider kenne ich mich mit dieser Diagnose nicht aus und kann dir dazu gar nichts sagen.
Ich kann mir nur annähernd vorstellen, was für eine schreckliche Zeit das nun für euch ist... :(
Ich denke, wichtig ist in jedem Fall, dass ihr euch mit eurer Entscheidung Zeit lasst und euch genau über die Krankheit eures Kleinen informiert. Lasst euch von niemandem zu einer übereilten Entscheidung drängen, niemand hat das Recht dazu.
Ihr seid diejenigen, die hinterher damit leben müsst, nicht die Ärzte, die euch nun zu einem Abbruch raten.
Ich kann verstehen, dass es unendlich schwer für euch ist!
Und dass du auch irgendwo eine Entscheidung herbeisehnst.
Ich kenne sowohl Frauen, die sich für einen Abbruch entschieden haben und auch Frauen, die abgewartet haben und das 'Schicksal' entscheiden ließen. Beide Wege sind sehr schwer.
Die Entscheidung wird euch im ENdeffekt niemand abnehmen können.
Doch ich bin sicher, dass ihr nur das Beste für euer Kind tun werdet.

Ach Mensch, es tut mir sehr leid!
Gerne würde ich euch helfen, aber das kann ich leider nicht.
Ich möchte dir und deinem Mann eine ganz große Portion Kraft für die kommende Zeit schicken.
In diesem Forum werdet ihr Menschen finden, die euch verstehen.
Traurige Grüße,
Andrea mit Janin (*+ 02.01.2005/21. SSW) für immer unvergessen im Herzen

AnnikaJo
22.09.2005, 12:53
Liebe Bine,

sei lieb gegrüßt und auch einen Streichler an Jesper!

Ich les gerade Dein Posting und es ist, als wären die vergangen 1 1/2 Jahre nicht passiert. Bei unserer Johanna haben sie in der 28. SSW eine Triploidie festgestellt. Die Ärzte haben ihr keine Lebenschance zugesprochen, dabei schlug ihr Herz noch sehr kräftig und sie lebte noch. Ich bin auch (für mich persönlich) strikt gegen Abbrüche und so kam es für uns nicht in Frage in die - noch "gesunde" - Schwangerschaft einzugreifen.
Wir haben es nicht bereut. Wir hatten Zeit uns von Johanna zu verabschieden, so bekloppt es sich anhört - ohne sie richtig kennegelernt zu haben. Wir haben ihr eine Kerze gebastelt, eine Seelsorgerin hat uns begleitet, haben uns mit einem Bestatter in Verbindung gesetzt und vieles mehr, was uns heute als Zeit mit Johanna eine wichtige Erinnerung ist. Wir waren eine Woche im Urlaub.

Als 6 Wo später ihr Herz aufhörte zu schlagen, mußte ich in die KLinik, da keine Wehen kamen. Die Geburt war kurz und wenig schmerzvoll. Ich hatte riesiege Angst meine totoe Tochter zu sehen, doch als sie da war konnte ich die Augen nicht von ihr lassen. Wir haben noch Fotos gemacht und Fußabdrücke, und sie immer wieder angeschaut - wir hatte ein Weidenkörbchen mitgebracht, in dem sie auch bestattet werden sollte. Abends sind wir wieder heim und haben sie mitgenommen. Erst am nächsten Tag, nachdem sich auch unsere Mütter von Johanna verabschiedet hatten und die Seelsorgerin eine kleine Trauerzeremonie gemacht hat, haben wir sie hergegeben. Und dann ging das auch, es war ok. Der Abschied fiel schwer. Aber im Nachinein sagen sowohl meine Mann als auch ichm, dass wir alles gemacht haben, was wir mit und für sie machen konnten (ach ja: einen Gipsabdruck vom Bauch auch noch), und dass wir uns nichts vorwerfen können.

Ist jetzt ein wenig lang und wirr geworden meine Text. Was ich Dir sagen wollte: wir haben der Natur ihren Lauf gelassen und sind sehr glücklich damit.

Viel Kraft für die bevorstehende Zeit wünsche ich Dir. Ich hoffe, DU hast Familie oder Freunde, die Dich halten können, die fanden wir sehr wichtig. Und dann auch diese Seite, wo immer jemand da ist und einem Zuhört.

Annika mit Johanna (28.02.04) im Herzen und Clara (19.02.2005) bei mir

Constance
22.09.2005, 13:22
Liebe Bine!

Ein herzliches Willkommen auch von mir.
Es tut mir sehr leid, dass Jesper krank ist und die Ärzte leider keine guten Prognosen für ihn haben.

Ich kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschließen, laß Dich zu nichts drängen.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für Deinen Weg, egal wo auch immer er entlang führt.

Liebe Grüße
Constance mit Thotti und Mika hier bei mir ,2** und Cedric für immer in unseren Herzen
Es gibt keine Worte für unseren Schmerz

In liebevollem Gedenken an unseren kleinen Sternenprinz Cedric
http://www.cedrics-seite.de.vu

Martina79
22.09.2005, 15:19
Liebe Sabine,

mein Name ist Martina und ich bin selbst Mama eines Sternenkindes. Unsere Michelle wurde im letzten Jahr im August geboren und wurde 22 Tage alt. Sie hatte Trisomie 18.
Mit der Diagnose, die Euch gestellt wurde, kann ich wenig anfangen. Und doch verstehe ich genau, was Ihr gerade durch macht! Ich möchte Dir einfach sagen, ich fühle mit Euch!
Ich kann Dir einen Tip geben: www.leona-ev.de
Suche dort nach dem Kontaktformular, das füllst Du aus und in einigen Tagen bekommst Du Post. Es werden Dir Familien mit der selben Diagnose "vermittelt", die Du auf verschiedenen Wegen erreichen kannst, per Post oder Mail.
Wenn Du Fragen hast, Du kannst Dich gern melden!
Alles Gute für Euch! Der Weg, den Ihr für Euch und Euer Baby wählt, ist genau richtig! Martina

MarionM28
25.09.2005, 01:42
Liebe Sabine,

ein traurige Hallo an Dich und Deinen Jesper.

Ich weiß ehrlich gesagt nicht, was ich Dir sagen soll. Aber Annika hat aus eigener Erfahrung von ihrer Johanna berichtet.

Meine Tochter Lea habe ich vor gut vier Jahren still in der 40.SSW (eine Woche vor dem ET) entbinden müssen. Ich hatte auch gedacht, dass ich es nicht schaffe........

Die erste Zeit danach war schlimm für mich und ich dachte auch, dass ich nie wieder lachen könnte.......;( Aber mit der Zeit kam meine Lebensfreude wieder und heute haben wir eine kleine, süsse Tochter, die mich mit dem Schicksal versöhnt hat....

Sicher hilft Dir mein Beitrag überhaupt nicht weiter, aber ich möchte Dir Mut machen, das zu tun, was für Dich gut und richtig erscheint.

Dir und Deinem Partner wünsche ich von ganzem Herzen viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Gruesse
von
Marion

ingrid_m
26.09.2005, 05:00
liebe bine,

zur tetraploidie kan ich dir leider auch nichts sagen, aber zum mosaik -
für mich bedeutet dies hoffnung, bei mosaik ist alles möglich.
und auch die zahlenwerte, die du dazu hast interpretiere ich positiv:
90% gesunde zellen!!!
wer weiss, was die alles ausgleichen können?
es bleibt zu erwarten, dass euer kind behindert ist,
wahrscheinlich stirbt es sogar,
vielleicht ist es aber genau bei eurem kind gar nicht so schlimm?
wer weiss das schon?

bei meinem sohn wurde 2001 kurz nach seiner geburt zunächst mittels blutprobe eine freie trisomie 13 diagnostiziert - seine chance älter als ein jahr zu werden lag demnach statistisch gesehn bei nur 5 %.
wir konnten und wollten dies nach ein paar wochen nicht glauben, entwickelte unser kind sich doch viel besser als erwartet. also wurde eine 2. zellprobe, diesmal aus der mundschleimhaut humangenetisch untersucht. und für uns geschah ein "wunder" - sie fanden 3-4% gesunde zellen!

die hoffnung, die wir daraus schöpften war grenzenlos.
die humangenetiker sprachen von riesiger bandbreite,
prognosen über art und dauer des lebens unseres sohnes seien somit nicht mehr möglich,
allenfalls spekulativ,
er sei von nun ab völlig individuell zu betrachten
alles weitere bleibt abzuwarten...

plötzlich war wieder alles möglich!!!

so ist es denke ich auch mit deinem ungeborenen kind.
es wird dir kein mensch sagen können, wie dein ungeborenes aussieht,
wie es sein wird,
wie sein leben verlaufen wird...

es liegt an euch, ob ihr dieses "risiko" auf euch nehmen wollt,
dies mit eurem kind herauszufinden.
selbst wenn du jemanden mit der gleichen diagnose findest,
lässt dies nicht wirklich rückschlüsse auf genau dein individuelles kind zu.
es ist auch eine ethische frage, wie ihr damit umgehen wollt...

zurück zu meinem sohn: er ist leider im alter von 8 monaten an den folgen seiner 1. lungenentzündung - trotz mosaik - verstorben.
ich möchte keinen tag mit ihm missen...
ich weiss auch nicht, wie ich mich entschieden hätte,
wenn ich seine diagnose pränatal bekommen hätte.
ich weiss nur, wie stolz ich bin, dass ich seine mutter bin,
und dass ich ihn kennenlernen durfte.

viele ärzte sahen das natürlich anders - ihnen war es ein rätsel, warum "es" pränatal nicht bemerkt wurde.
man hätte mir natürlich als konsequenz zum abbruch geraten
...aber dazu kams in unserem fall ja nicht.
für uns ein großer segen!

...und ich weiss, wie ich mich heute entscheiden würde.

es gibt übrigens auch echte wunder:
lies mal hier: http://www.leona-ev.de/schwanger/
dann links in der menüleiste auf erfahrungsberichte klicken
und dann das kind LINNEA - Mosaiktrisomie 18 und 20 im Fruchtwasser...
sie wurde völlig gesund geboren.

wie auch immer ihr euch entscheidet,
wohin euer weg auch führt,
ich wünsche euch alles liebe

ingrid

bettina63
29.09.2005, 09:42
liebe bine,

ich möchte dir zeit schenken können, denn das ist das was du brauchst, nicht gedrängt werden in eine ecke die dir nicht gut tut.

ich lese deine zeilen und die erinnerung ist wieder da, an das gespräch mit den ärztinen der humangenetischen beratung, ihr drängen auf abbruch der schwangerschaft, eh nicht lebenswert...

mairi hat ihrer mutter und mit noch 20 wundervolle SSW geschenkt, eine zeit in der wir uns mit ihrem kurzen sein, mit der trauer, mit der zeit danach beschäftigen konnten, die geburt, die zeit danach...

klar, es war dann vieles anders als wir dachten das es werden würde, dennoch haben uns diese 20 wochen die wir mit mairi hatten, so vieles geschenkt, wir sind froh uns und mairi die zeit gegeben zu haben sie sie hier sein wollte und haben jeden augenblick genossen, auch wenn das vieler menschen vorstellungsvermögen gesprengt hat.

wie petra so schön sagte, als eine frau ungläubig fragte, warum sie des net abtreiben lassen würde, sie sagte: ''meine tochter schenkt mir eine zeit und die lasse ich mir nicht nehmen, des das ist die einzige die ich bekomme...''

lass dich nicht drängen, wohin du nicht willst, solange dein leben nicht in gefahr ist, nimm dir die zeit die jasper dir schenkt, die ihr braucht, alles andere wäre ein überstürzen in eine gefühlslage in die du auch so kommen wirst, nur das dahingehen wird ein anderes sein.

einen traurigen, ruhigen, liebevollen gruss dir


bettina
mit sarah im leben
und ''far away, so close''
meine nebeltochter, mareike

[i] lieben, lieben heißt loslassen können

Pezi
29.09.2005, 23:24
liebe sabine!

ich schliesse mich meinen vorschreiberinnen an: das wichtigste ist, dass du dich nicht draengen laesst, sondern dass du dir und deinem sohn zeit gibst, eine entscheidung zu treffen, die fuer euch und eure familie richtig ist.
auch mein sohn war nicht lebensfaehig, wenn auch aus einem ganz anderen grund. obwohl die aerzte sehr zum abbruch draenghten, haben wir ihn nicht durchfuehren lassen und die zeit mit ihm als wertvolles geschenk betrachtet. emil starb in der 27.ssw in meinem bauch, und ich weiss, dass er dort bis zum schluss gut aufgehoben war.
ich war traurig und ueberrascht darueber, dass er schon so frueh starb. aber ich war auch ein bissl erleichtert, weil ich mich vor der zeit der geburt etwas gefuerchtet hatte. du schreibst, es waere fuer dich vielleicht am leichtesten, wenn jesper in deinem bauch sterben wuerde. vielleicht nimmt er dir/euch diese schwere entscheidung ab; viele nicht lebensfaehige babys sterben vor ihrer geburt.
du wirst jesper gebaeren duerfen - egal, wie du dich entscheidest. sieh das als geschenk und fuerchte dich nicht davor. er ist dein baby, und du wirst ihn sehen und beruehren duerfen. er wird wunderschoen aussehen und dir sehr viel geben, auch wenn er nicht lange bei dir sein kann.
die geburt eines sterbenden oder toten babys kann wunderschoen sein -zumindest bei uns war es so. als vorbereitung auf die geburt (und auch sonst) empfehle ich dir die seite www.prenat.ch

lg und alles gute,
pezi