PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Williams Campbell Syndrom


Antje und Daniel
28.06.2005, 13:39
Hallo!

Wir sind Antje und Daniel,

nachdem ich am 14.Juni eine schwere Geburt die mit Kaiserschnitt endete durchlebt habe,verstarb unser kleiner Engel nach nur 5 Stunden und 16 Minuten Lebenszeit.Die Ärzte sagten unser Elias Hermann kommt durch, und das nicht nur einmal.Unser Kind verstarb wahrscheinlich (nach ersten Erkenntnissen )am Williams Campbell Syndrom.Wer kann uns helfen, mehr über diese Krankheit zu erfahren, da sie sehr selten und nahezu unerforscht ist.Ich oder wir haben noch nie im Leben einen solchen Schmerz empfunden.Ich stelle mir ständig die Frage " wie soll es nur weiter gehen?"


Mit stillem Gruß

Antje und Daniel

Constance
28.06.2005, 14:09
Liebe Antje, lieber Daniel!

Ein trauriges Willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr, sehr leid, daß Euer Elias gestorben ist.
Es gibt keine Worte für Euren Schmerz. Fühlt Euch hier verstanden und aufgehoben.

Leider weiß ich über dieses Syndrom gar nichts. Da kann ich leider gar nicht helfen.

Ich möchte Euch viel Kraft schicken, für den langen, langen Weg der Trauer.

Traurige Grüße
Constance mit Thotti und Mika hier bei mir ,2** und Cedric für immer in unseren Herzen

Es gibt keine Worte für unseren Schmerz

In liebevollem Gedenken an unseren kleinen Sternenprinz Cedric
http://www.cedrics-seite.de.vu

BirgitHa1963
28.06.2005, 14:28
Liebe Antje und Daniel,

es tut mir sehr leid, dass Euer Elias nicht bei Euch bleiben konnte. Die Frage nach dem "Warum" und "Wie es danach weitergehen soll", kann ich Euch auch nicht beantworten, aber lasst Euch in Eurem Schmerz hier helfen. Es hört immer jemand zu....schreibt auch, wenn Ihr keine Fragen habt, sondern Euch einfach nur den Schmerz von der Seele schreiben wollt..... Ein trauriges "Willkommen" bei uns........

Zu dieser Krankheit kann ich Euch leider auch nichts sagen, ...

Stille Grüsse
Birgit
und http://www.cosgan.de/images/smilie/engel/c020.gif Felix, am 3. Juli 2004 / 26.SSW nicht für diese Welt geboren


"....... these wounds won´t seem to heal, this pain is just too real, there's just too much that time cannot erase....."

Antje und Daniel
28.06.2005, 14:59
Liebe Constance!
Vielen lieben Dank für dein Mitgefühl.Wir haben uns die Seite von Euerem kleinen Liebling angesehen und sind ebenfalls zu tiefst betroffen.Eine lange Zeit ist nun bei Euch vergangen.Wie geht ihr mit den Schmerzen um?Haben sie ein wenig nachgelassen?
Für uns ist im Moment kein Land in Sicht.

Liebe Grüße

Claudia200
28.06.2005, 15:12
Liebe Antje,
lieber Daniel!

Ein trauriges, aber ganz herzliches Willkommen bei uns. Ich war
tief berührt von Eurem Erlebnis und ich kann kaum in Worte fassen,
wie traurig mich der Verlust Eures Babys macht. Es tut mir so leid.

Leider muss auch ich sagen, dass ich von der Krankheit noch nie
gehört habe.

Aber ich möchte Euch ganz viel Wärme und Kraft senden! Ich denke
an Euch und Euren Elias.

Vie liebe Grüße
von Claudia

Elisabete
28.06.2005, 15:45
Liebe Antje, lieber Daniel, ein trauriges Willkommen hier im Forum.

Zu Eurer Frage:
Das Williams-Campbell-Syndrom ist ein angeborener Knorpeldefekt der Bronchien.

Hier in diesem Link habt Ihr eine Übersicht darüber, wie das Bronchialsystem normalerweise aussehen sollte: http://www.medizinfo.de/allergie/asthma/lunge.htm
Die Knorpelspangen geben den größeren Atemwegen Halt. Die ständig vorbeiströmende Luft würde sonst einen Unterdruck erzeugen, der die Atemwege "in sich zusammenfallen" lassen würde.

(Alles, was strömt, bewirkt einen Unterdruck.
Ein Beispiel aus dem Alltag: Wenn Du in einer Dusche mit Vorhang stehst und das Wasser laufen lässt, dann kommt der Vorhang plötzlich auf Dich zu: Durch das strömende Wasser entsteht ein Unterdruck in der Dusche und der Vorhang bewegt sich diesem Unterdruck folgend auf Dich zu. Ich hoffe, das ist verständlich.)

Beim Williams-Campbell-Syndrom fehlen diese schützenden Knorpelspangen, so dass die Patienten mit diesem Syndrom Probleme mit dem Atmen haben, wie zum Beispiel chronischen Husten, Atemnot nach Infektionen des Atemtraktes bis hin zu einer Lungenfibrose mit nachfolgender Herzerkrankung.
Bislang gilt es als nicht zum Tode führende Erkrankung. Es wurden aber schon einige wenige tödliche Verläufe bei Neugeborenen beschrieben, die erst durch eine Autopsie geklärt werden konnten. Deshalb vermutet man, dass die Erkrankung häufiger vorkommt als bisher gedacht.

Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen.
Lasst Euch hier bei uns auffangen in Eurem Schmerz.

Traurige Grüße
Eli mit [font color=ffdd00 size=5pt]*Felix und *Anjinho
http://www.forum.frauenworte.de/user_files/443.gif

Beate35
28.06.2005, 18:01
Liebe Antje,lieber Daniel,

es tut mir unendlich leid,daß Euer kleiner Elias nicht leben konnte.
Wahrscheinlich werden Euch auch alle Worte dieser Welt keinen Trost spenden und den Schmerz lindern.

Ich bin jedesmal wieder traurig,wenn ich von weiteren Sternenkindern höre und jedesmal fühl ich mich befangen,versuche die richtigen Worte zu finden,schließlich weiß man ja selbst am besten,wie sehr Worte verletzen können ;(

Auf jeden Fall wünsche ich Euch liebe Menschen an Eure Seite,die Euch in den Arm nehmen und Euch zur Seite stehen.

Stille Grüße
Beate

Sabine_Fabian
28.06.2005, 21:50
Liebe Antja,lieber Daniel,

ein herzliches, wenn auch trauriges Willkommen hier im Forum.
Hier könnt ihr weinen, trauern, euch einfach fallen lassen.

Es tut mir so leid, dass euer Elias nicht bei euch bleiben durfte.

Über die Krankheit kann ich euch leider nichts sagen.

Traurige Grüße
Sabine mit

http://www.cosgan.net/images/smilie/engel/c010.gif Fabian (02.06.2003, 34.SSW) für immer im Herzen eingekuschelt

barbara_stefan_leo
28.06.2005, 23:05
Hallo Antje,

es tut mir sehr leid, daß Elias nicht bei euch bleiben durfte. Vermutlich hab ihr bereits im Internet gesucht und wenig gefunden; das haben wir vor nunmehr drei Jahren auch, als unser Sohn an einer seltenen Krankheit litt und wir nächtelang gesurft haben...
Aber ich wollte euch helfen: kennt ihr www.kindernetzwerk.de? Auf dieser Seite kann man Infomappen zu seltenen Krankheiten bestellen, es gibt auch etwas zu dem Williams-Campbell-Syndrom.
Auf Deine letzte Frage: irgendwie wird es sicher weitergehn, aber es ist danach nie wieder so, wie zuvor.

Viele Grüße,
Stefan
http://www.karl-kirchberger.de

Antje und Daniel
29.06.2005, 14:22
Hallo Barbara und Stefan,

als erstes möchten wir uns für Eure Hilfe und Mühe bedanken.
Wenn man selber betroffen ist,merkt man erstmal wie viele Menschen ein solches Schicksal durleben.Uns tut es natürlich auch leid für Euern kleinen Liebling.Wenn man das so ließt, musste sich dies kleine niedliche Menschenkind ganz schön quälen.Ihr musstet schwere Entscheidungen treffen.Das ist selbst für uns nicht nachvollziehbar.


Mit stillem Gruß


Antje und Daniel

Constance
30.06.2005, 15:26
Liebe Antje, lieber Daniel!

Ja, irgendwann tritt der Schmerz etwas in den Hintergrund und man weint nicht jeden Tag. Aber auch ich habe noch Tage, an denen ich mich nur verkriechen möchte.
Momentan geht es mir wieder etwas schlechter. Heute vor 2 Jahren fand man keine Herztöne mehr von Cedric. Und Sonntag (3.7.) ist Cedric´s 2.Geburtstag.
Auf dem Friedhof mußte ich heute wieder weinen, wie schon lange nicht mehr.

Liebe Grüße
Constance mit Thotti und Mika hier bei mir ,2** und Cedric für immer in unseren Herzen

Es gibt keine Worte für unseren Schmerz

In liebevollem Gedenken an unseren kleinen Sternenprinz Cedric
http://www.cedrics-seite.de.vu

Antje und Daniel
04.07.2005, 23:53
Hallo Constance!

Tut uns Leid,dass es Dir im Moment nicht so gut geht.
Ich glaube gerade am Jahrestag muss es unerträglich sein.
Aber ihr habt das Glück schon Eltern zu sein. Unser Elias war der erste und wir wissen nicht,ob wir jeh wieder Eltern werden können.
Wir müssen noch zu vielen Gesprächen mit den Ärzten,wegen seiner Krankheit.Ich weiss das ist vielleicht kein Trost. Aber immer weine um deinen Liebling.

Mit lieben Grüssen Daniel und Antje,mit Elias im Herzen

Adriane
02.12.2009, 23:20
Hallo Antje und Daniel,
auch wir verlieren am 29.09.09 nur nach 15 Stunden nach seiner Geburt unseren kleinen Sohn Niklas. Er starb ebenfalls am Williams-Campbell-Syndrom.
Es ist schrecklich, dass wir unsere Kinder verlieren mussten und es tut mir auch sehr sehr leid um Euren Elias.
Wie geht es Euch inzwischen? Wie kommt Ihr klar?
Wir wissen es erst seit gestern, dass es sich bei Niklas um dieses Syndrom handelt und ich habe inzwischen die ganze Nacht mit Informationssuche verbracht aber leider vergebens. Es gibt kaum etwas dazu.
Ich würde mich sehr gerne mit Euch näher austauschen und freue mich über Eure Antwort!
Bis dahin alles Liebe,
wir fühlen mit Euch,
Adriane